Khe hở môi và vòm miệng: hành trình can thiệp nhiều giai đoạn

Khe hở môi và vòm miệng là một trong những dị tật hình thể thường gặp nhất.

Nó cũng là một trong những dị tật có kết quả can thiệp tốt nhất — điều mà gia đình rất cần nghe trong những ngày đầu.

Bản chất

Trong quá trình hình thành sớm của thai, môi và vòm miệng được tạo nên từ các phần riêng biệt khép lại với nhau.

Nếu quá trình khép này không hoàn tất, còn lại một khe hở.

Có thể ảnh hưởng:

• Chỉ môi.
• Chỉ vòm miệng.
• Cả hai.
• Một bên hoặc hai bên.

Mức độ rất khác nhau — từ một khe nhỏ tới khe rộng.

Nguyên nhân

Phần lớn trường hợp không xác định được nguyên nhân cụ thể.

Một số trường hợp có yếu tố gia đình, một số đi kèm hội chứng di truyền — đây là lý do bác sĩ thường đánh giá thêm để xem có bất thường nào khác không.

Và trong tuyệt đại đa số trường hợp, nó không liên quan tới bất cứ điều gì cha mẹ đã làm trong thai kỳ.

Những ảnh hưởng

Ăn uống

Đây là vấn đề cấp bách nhất trong những ngày đầu.

Trẻ có khe hở vòm miệng khó tạo được lực mút vì khoang miệng không kín.

Tai và thính lực

Trẻ có khe hở vòm miệng dễ bị các vấn đề ở tai giữa hơn, ảnh hưởng tới thính lực.

Vì vậy theo dõi thính lực định kỳ là một phần của chăm sóc — đây là điểm hay bị bỏ qua.

Phát âm

Vòm miệng tham gia vào việc tạo âm, nên khe hở có thể ảnh hưởng tới phát âm.

Răng và hàm

Nếu khe hở ảnh hưởng tới vùng hàm, răng có thể mọc lệch hoặc thiếu.

Cho bú trong giai đoạn đầu

Đây là mối lo lớn nhất của cha mẹ và cũng là việc học được.

Hỗ trợ thường có

• Bình và núm chuyên dụng — được thiết kế cho trẻ không tạo được lực mút.
• Tư thế bú phù hợp — thường là tư thế thẳng hơn bình thường.
• Kỹ thuật ợ hơi thường xuyên — trẻ thường nuốt nhiều hơi hơn.
• Điều chỉnh nhịp cho bú.

Chuyên viên hỗ trợ nuôi dưỡng là người cần gặp sớm nhất.

Nên hỏi ngay: "Có ai hướng dẫn cháu cách cho con bú không ạ?"

Về sữa mẹ

Nhiều trẻ có khe hở không bú mẹ trực tiếp được, nhưng vẫn có thể nhận sữa mẹ vắt ra qua bình chuyên dụng.

Đây là điều đáng hỏi nếu mẹ muốn — và cần hỗ trợ về việc duy trì nguồn sữa.

Theo dõi

Cân nặng là chỉ số quan trọng nhất trong giai đoạn này — nó cho biết trẻ có nhận đủ không.

Hành trình can thiệp

Đây là quá trình nhiều giai đoạn, kéo dài nhiều năm.

Lộ trình chung thường gồm:

Thời điểm cụ thể do ê-kíp quyết định cho từng trẻ, dựa trên mức độ và tình trạng sức khoẻ.

Gia đình nên xin một lộ trình tổng thể ngay từ đầu — biết trước cả hành trình giúp chuẩn bị tốt hơn nhiều so với đi từng bước mà không biết tiếp theo là gì.

Ê-kíp chăm sóc

Đây là tình trạng cần nhiều chuyên khoa:

• Phẫu thuật tạo hình hoặc hàm mặt.
• Chuyên viên hỗ trợ nuôi dưỡng.
• Âm ngữ trị liệu.
• Tai mũi họng và thính học.
• Nha khoa và chỉnh nha.
• Nhi khoa.
• Di truyền nếu cần đánh giá thêm.
• Tâm lý khi trẻ lớn hơn.

Nếu có thể, nên tìm cơ sở có ê-kíp chuyên về khe hở môi vòm miệng làm việc phối hợp — điều này khác hẳn với việc đi từng chuyên khoa rời rạc.

Về phát âm

Đây là phần cần theo dõi lâu dài và hay bị lơ là sau khi phẫu thuật xong.

• Nhiều trẻ nói bình thường hoặc gần bình thường sau can thiệp.
• Một số cần âm ngữ trị liệu.
• Can thiệp sớm cho kết quả tốt hơn.

Nên hỏi từ đầu: "Khi nào bắt đầu theo dõi phát âm cho con ạ?"

Về mặt tâm lý

Với cha mẹ

Những ngày đầu thường rất khó — đặc biệt với khe hở môi, vì nó nhìn thấy được ngay.

Các cảm xúc thường gặp: sốc, buồn, lo về tương lai của con, và cả sự khó chịu với phản ứng của người xung quanh.

Về điểm cuối: người ngoài nhìn, hỏi, đôi khi nói những điều vô duyên. Gia đình có quyền chuẩn bị một câu ngắn gọn và không cần giải thích cho ai.

Với trẻ

Khi trẻ lớn, có thể có những giai đoạn khó khăn về hình ảnh bản thân.

Điều giúp ích:

• Nói chuyện cởi mở với con về tình trạng của mình.
• Chuẩn bị cho con cách trả lời khi bạn hỏi.
• Hỗ trợ tâm lý nếu con gặp khó khăn.
• Kết nối với các gia đình và trẻ khác cùng hoàn cảnh.

Mục cuối có giá trị đặc biệt: gặp một đứa trẻ lớn hơn đã đi qua hành trình này giúp cả trẻ lẫn cha mẹ hình dung được tương lai.

Điều quan trọng cần nói

Trong những ngày đầu, khi nhìn con và lo lắng cho tương lai, điều gia đình cần biết là:

Đây là tình trạng có kết quả can thiệp rất tốt.

Trẻ được chăm sóc đầy đủ thường ăn uống bình thường, nói bình thường, đi học bình thường, và lớn lên như mọi đứa trẻ khác.

Hành trình có dài, nhưng nó đi tới đâu đó.

Câu hỏi thường gặp