Chăm sóc trẻ có tim bẩm sinh trong sinh hoạt hằng ngày

Với trẻ có tim bẩm sinh, phần lớn thời gian không ở bệnh viện mà ở nhà. Có những điều trong sinh hoạt hằng ngày ảnh hưởng thật tới sức khoẻ của trẻ.

Nội dung cụ thể khác nhau tuỳ mức độ — bác sĩ điều trị sẽ hướng dẫn riêng cho từng trường hợp. Bài này nêu các nguyên tắc chung.

Dinh dưỡng

Vì sao đây là vấn đề

Nhiều trẻ có tim bẩm sinh gặp một tình huống khó:

• Cần nhiều năng lượng hơn vì tim phải làm việc nhiều hơn.
• Nhưng lại dễ mệt khi ăn hoặc bú nên ăn được ít hơn.

Kết quả là tăng cân chậm — và đây là vấn đề cần được xử lý, vì tình trạng dinh dưỡng ảnh hưởng tới cả sức khoẻ chung lẫn khả năng chịu đựng nếu cần phẫu thuật.

Các hướng xử lý

Bác sĩ hoặc chuyên gia dinh dưỡng có thể tư vấn:

• Chia nhỏ bữa — cho ăn ít một nhưng nhiều lần.
• Tăng mật độ năng lượng trong mỗi bữa.
• Nghỉ giữa cữ bú nếu bé mệt.
• Trong một số trường hợp, có các biện pháp hỗ trợ nuôi dưỡng chuyên biệt.

Đây là việc cần hướng dẫn cụ thể từ bác sĩ, không tự áp dụng.

Theo dõi cân nặng

Cân định kỳ theo hướng dẫn và ghi vào biểu đồ tăng trưởng.

Xu hướng quan trọng hơn con số tại một thời điểm.

Vận động

Đây là chủ đề mà cha mẹ thường lo lắng quá mức.

Nguyên tắc chung

Phần lớn trẻ có tim bẩm sinh nhẹ tới trung bình vận động bình thường.

Và điều quan trọng: trẻ thường tự điều chỉnh — chúng nghỉ khi mệt mà không cần ai nhắc.

Việc hạn chế vận động quá mức có hại:

• Ảnh hưởng tới phát triển thể chất.
• Ảnh hưởng tới hoà nhập xã hội.
• Làm trẻ cảm thấy mình khác biệt và yếu ớt.

Khi nào có giới hạn

Với một số tình trạng cụ thể, bác sĩ sẽ hướng dẫn giới hạn riêng — ví dụ về các môn thể thao đối kháng hoặc gắng sức cường độ cao.

Đây là điều cần hỏi rõ, thay vì tự hạn chế theo cảm tính.

Câu nên hỏi: "Con cháu có cần hạn chế vận động gì không ạ? Nếu có thì cụ thể là gì?"

Phòng nhiễm trùng

Với trẻ có tim bẩm sinh, nhiễm trùng hô hấp có thể gây gánh nặng thêm cho tim.

Các biện pháp:

• Vệ sinh tay — cho cả gia đình và khách tới nhà.
• Hạn chế tiếp xúc với người đang ốm.
• Tránh nơi đông người trong mùa dịch bệnh hô hấp, đặc biệt với trẻ nhỏ.
• Không hút thuốc trong nhà — khói thuốc ảnh hưởng trực tiếp tới hô hấp của trẻ.
• Tiêm chủng đầy đủ.

Về tiêm chủng

Trẻ có tim bẩm sinh thường tiêm chủng bình thường, và việc này đặc biệt quan trọng với nhóm này.

Một số trẻ có thể được khuyến cáo thêm các mũi tiêm bảo vệ khác — bác sĩ điều trị sẽ tư vấn.

Nếu có lo ngại về việc tiêm chủng, nên trao đổi với bác sĩ thay vì tự hoãn.

Chăm sóc răng miệng

Đây là điểm ít được nói tới nhưng quan trọng.

Vì sao

Với một số tình trạng tim, vi khuẩn từ miệng vào máu có thể gây nhiễm trùng ở tim.

Việc giữ vệ sinh răng miệng tốt là biện pháp phòng ngừa thiết thực.

Các việc cần làm

• Vệ sinh răng miệng hằng ngày ngay từ khi có răng.
• Khám răng định kỳ.
• Thông báo cho nha sĩ về tình trạng tim của trẻ.
• Hỏi bác sĩ tim mạch xem trẻ có thuộc nhóm cần biện pháp phòng ngừa đặc biệt trước các thủ thuật nha khoa không.

Mục cuối quan trọng: các hướng dẫn về vấn đề này đã được thu hẹp so với trước đây và chỉ áp dụng cho một số nhóm cụ thể — nên cần hỏi rõ thay vì suy đoán.

Đi học và hoà nhập

Phần lớn trẻ có tim bẩm sinh đi học bình thường.

Các việc nên làm:

• Thông báo cho nhà trường về tình trạng của trẻ.
• Cung cấp thông tin liên hệ khẩn cấp.
• Nếu có giới hạn vận động, nói rõ cụ thể là gì.
• Nếu trẻ dùng thuốc trong giờ học, thoả thuận cách thực hiện.
• Hướng dẫn giáo viên các dấu hiệu cần chú ý.

Đồng thời, tránh việc nhà trường hạn chế trẻ quá mức — trẻ cần được tham gia như các bạn trong phạm vi cho phép.

Về mặt tâm lý

Với trẻ

• Giải thích về tình trạng của mình bằng ngôn ngữ phù hợp tuổi.
• Không tạo cảm giác trẻ là người bệnh, yếu ớt.
• Khuyến khích trẻ tham gia các hoạt động trong khả năng.
• Chuẩn bị trước cho các lần khám và thủ thuật.

Với anh chị em

Trẻ khác trong nhà cũng cần được chú ý — chúng có thể cảm thấy bị bỏ quên khi cha mẹ tập trung vào đứa trẻ có bệnh.

Với cha mẹ

Việc chăm sóc một đứa trẻ có bệnh mạn tính là gánh nặng thật về cả thời gian lẫn tinh thần.

Tìm hỗ trợ là nhu cầu chính đáng — từ gia đình, từ các nhóm cha mẹ có hoàn cảnh tương tự, hoặc từ hỗ trợ tâm lý chuyên nghiệp.

Chuẩn bị cho tình huống khẩn cấp

Nên có sẵn:

• Tóm tắt chẩn đoán và các can thiệp đã làm.
• Danh sách thuốc đang dùng.
• Thông tin liên hệ của bác sĩ điều trị.
• Địa chỉ cơ sở y tế phù hợp gần nhất.
• Danh sách các dấu hiệu cần đưa đi ngay.

Để một bản ở nhà nơi dễ thấy, một bản mang theo.

Mọi người trong nhà — kể cả ông bà hoặc người trông trẻ — nên biết thông tin này ở đâu.

Một điều đáng nhớ

Mục tiêu của việc chăm sóc không phải là bảo vệ trẻ khỏi mọi thứ, mà là để trẻ sống một cuộc sống bình thường nhất có thể trong phạm vi an toàn.

Việc hạn chế quá mức có cái giá riêng — và cái giá đó thường bị đánh giá thấp so với những rủi ro mà nó nhằm tránh.

Câu hỏi thường gặp