Nhìn về phía trước: con lớn lên và tự chăm sóc bản thân

Trong những năm đầu, gia đình tập trung vào việc sống qua từng ngày.

Nhưng có một điều đáng nghĩ tới từ sớm: đứa trẻ hôm nay sẽ thành người lớn.

Và người duy nhất sẽ ở bên con suốt đời là chính con.

Vì sao cần chuẩn bị sớm

Có một vấn đề đã được ghi nhận rộng rãi: nhiều người có bệnh mạn tính từ nhỏ mất liên lạc với hệ thống y tế ở tuổi thanh niên.

Các lý do:

• Cảm thấy khoẻ nên nghĩ không cần khám.
• Chuyển từ hệ thống nhi sang người lớn mà không có bàn giao.
• Rời nhà đi học hoặc đi làm.
• Không tự biết rõ tình trạng của mình.
• Suốt tuổi thơ cha mẹ lo hết nên không biết bắt đầu từ đâu.

Điểm cuối là điểm mà gia đình có thể tác động được — và nó bắt đầu từ rất sớm.

Từng bước theo tuổi

Tuổi mẫu giáo

• Giải thích đơn giản về tình trạng của con.
• Cho con tham gia một chút vào việc chăm sóc — cầm hộp thuốc, chọn miếng dán.
• Chuẩn bị trước cho mỗi lần khám.
• Không tạo cảm giác đây là chuyện bí ẩn hay đáng xấu hổ.

Tuổi tiểu học

• Con biết tên tình trạng của mình.
• Con biết mình cần gì và không được gì.
• Con bắt đầu tự nói với người lớn khi thấy khó chịu.
• Con biết mình dùng thuốc gì.
• Cho con hỏi bác sĩ một câu trong mỗi lần khám.

Điểm cuối là một bước nhỏ nhưng quan trọng: nó cho con thấy mình có tiếng nói trong việc chăm sóc bản thân.

Tuổi thiếu niên

• Con hiểu rõ tình trạng và vì sao cần theo dõi.
• Con tự quản lý thuốc hằng ngày.
• Con biết dấu hiệu nào cần đi khám.
• Con gặp riêng bác sĩ một phần buổi khám.
• Con biết cách đặt lịch khám.
• Con có bộ hồ sơ của mình.

Điểm được nhấn mạnh đáng làm nghiêm túc: từ tuổi thiếu niên, nên để con nói chuyện riêng với bác sĩ một phần buổi khám.

Điều này cho con không gian hỏi những điều không muốn hỏi trước mặt cha mẹ — và có những điều ở tuổi đó trẻ thật sự không hỏi trước mặt cha mẹ.

Tuổi thanh niên

• Con tự quản lý hoàn toàn việc khám và thuốc.
• Con biết liên hệ ai khi cần.
• Con hiểu về ảnh hưởng tới học tập, nghề nghiệp, sinh sản.
• Con đã chuyển sang hệ thống y tế người lớn.

Giai đoạn chuyển tiếp

Đây là giai đoạn cần được chuẩn bị chủ động, không để xảy ra tình cờ.

Nên chuẩn bị từ trước

Việc chuẩn bị nên bắt đầu vài năm trước khi thật sự chuyển, không phải vào ngày cuối cùng ở khoa nhi.

Nội dung

• Hỏi bác sĩ nhi về kế hoạch chuyển.
• Tìm bác sĩ người lớn có kinh nghiệm với tình trạng này.
• Xin bản tóm tắt đầy đủ từ bác sĩ nhi — toàn bộ lịch sử.
• Nếu được, có buổi gặp chung giữa hai bên.
• Bảo đảm con có bộ hồ sơ riêng.

Bản tóm tắt là tài liệu quan trọng nhất — nó chứa nhiều năm thông tin mà không nơi nào khác có.

Bộ hồ sơ của con

Mỗi người có tình trạng mạn tính nên có một bộ hồ sơ mang theo suốt đời:

• Tên chẩn đoán chính xác.
• Các can thiệp đã trải qua, thời điểm.
• Kết quả xét nghiệm quan trọng.
• Thuốc đang dùng và đã dùng.
• Dị ứng.
• Các hạn chế nếu có.
• Thông tin liên hệ bác sĩ.
• Những điều cần báo cho bất kỳ nhân viên y tế nào.

Nên có cả bản giấy và bản số — và con nên biết nó ở đâu, không chỉ cha mẹ.

Cha mẹ buông thế nào

Đây là phần khó nhất — với cha mẹ, không phải với con.

Sau nhiều năm lo lắng và kiểm soát mọi thứ, việc để con tự làm rất khó.

Nguyên tắc

• Từng bước, có kế hoạch — không đột ngột.
• Chuyển từng việc một.
• Đứng sau hỗ trợ, không làm thay.
• Chấp nhận con sẽ có sai sót — đó là cách học.
• Tin rằng con làm được.

Về điểm thứ tư: con quên uống thuốc một hôm, con lỡ một lịch khám — những chuyện đó sẽ xảy ra.

Thà để chúng xảy ra khi cha mẹ còn ở bên để hỗ trợ, hơn là khi con đã ở một mình.

Những gì cha mẹ nên nói

• Rằng cha mẹ tin con làm được.
• Rằng con có thể hỏi bất cứ lúc nào.
• Rằng sai sót là bình thường.
• Rằng cha mẹ vẫn ở đây.

Các chủ đề cần nói ở tuổi lớn

Học tập và nghề nghiệp

Một số nghề có thể cần cân nhắc với một số tình trạng.

Đây là điều nên bàn sớm, trước khi con đầu tư nhiều thời gian vào một hướng.

Sức khoẻ sinh sản

Với nhiều tình trạng, có những điều cần biết về việc mang thai, về khả năng di truyền, về thuốc.

Đây là chủ đề nên được nói tới ở tuổi phù hợp, không né tránh.

Rượu, thuốc lá, các chất khác

Với một số tình trạng, những thứ này có ảnh hưởng đặc biệt.

Thông tin thẳng thắn thường hiệu quả hơn cấm đoán.

Nói với người khác

Con nói với bạn bè, với người yêu, với nơi làm việc thế nào là điều con cần tự quyết định — và có thể cần được giúp suy nghĩ.

Về việc nhìn xa

Nhiều cha mẹ lo lắng: "Sau này khi mình không còn thì con thế nào?"

Đây là nỗi lo chính đáng và đáng được chuẩn bị, không né tránh.

Các việc nên nghĩ tới:

• Con tự chăm sóc được tới mức nào.
• Ai trong gia đình có thể hỗ trợ.
• Các dịch vụ hỗ trợ có sẵn.
• Các sắp xếp về tài chính và pháp lý.
• Bộ hồ sơ và thông tin để lại.

Bàn về những điều này khi mọi thứ đang ổn dễ hơn nhiều so với khi đã muộn.

Một điều cuối

Trong tất cả những lo lắng về y tế, về tương lai, về những gì con làm được hay không làm được, có một điều dễ bị quên:

Con là một con người, không phải một tình trạng cần quản lý.

Con có tính cách riêng, có những điều con thích, có những điều con giỏi, có những ước mơ của con.

Việc chuẩn bị cho con lớn lên không chỉ là dạy con quản lý bệnh.

Nó là giúp con trở thành người mà con muốn trở thành — với tình trạng sức khoẻ là một phần của cuộc đời con, chứ không phải là toàn bộ nó.

Câu hỏi thường gặp